A Câmara Legislativa aprovou, nesta terça-feira (22), isenção do ICMS para o remédio Zolgensma – considerado o mais caro do mundo e utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O medicamento custa cerca de 2 milhões de dólares e ficou conhecido no Distrito Federal após campanha da família da menina Kyara Lis, de 1 ano, que luta contra a doença.
Além do Zolgensma, o desconto de 17% no Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS) também vale para o remédio Spinraza, usado no tratamento da mesma doença.
Pacientes do DF
Além de Kyara Lis, pelo menos outras 5 crianças do DF, segundo os distritais, lutam contra a doença e serão beneficiadas com a isenção do imposto, que deve baratear a compra do medicamento.
O Decreto Legislativo aprovado pelos distritais deve ser publicado ainda nesta terça no Diário da CLDF.
Na prática, ele homologa dois convênios de ICMS – de números 52/20 e 78/20 – autorizados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz).
De acordo com o texto encaminhado pelo governo, os benefícios fiscais já estão incluídos na Lei Orçamentária Anual (LOA) de 2021.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais, como respirar, engolir e se movimentar.
Antes da sessão, os pais da menina Kyara Lis, de pouco mais de um ano e diagnosticada com AME, estiveram na Casa com a secretária de Desenvolvimento Social, Mayara Noronha, e foram recebidos por Rafael Prudente.
Na ocasião, o presidente se comprometeu a dar celeridade à votação do PDL, considerando a relevância da matéria e a necessidade de o remédio ser ministrado antes dos dois anos de vida das crianças com AME.
